Praticidades de tirar o fôlego

Uma política de posições do paciente corporificadas

Résumé

Ao declarar a Biomedicina como o seu contradiscurso apolítico, as teorias sociais, incluindo os estudos da deficiência, encontram problemas ao discutir os corpos e os seus padecimentos. Este artigo explora as possibilidades de “trazer os corpos de volta” de formas politicamente relevantes, ao mesmo tempo que evita reduzi-los a “dados” singulares e naturais. Isto é feito explorando algumas das práticas em que pessoas com Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) tentam viver com a sua doença crônica e em conjunto com outras. Torna-se claro que o que elas experienciam como problemas físicos e sociais importantes são a invisibilidade da sua doença, combinada com a visibilidade dos recursos utilizados para lidar com os seus problemas. Esta combinação leva a comportamentos incompreensíveis para os outros. Demonstra-se que alguma forma de presença da doença é necessária para criar posições sociais que permitam aos doentes viver com os outros de uma forma aceitável. O artigo prossegue explorando formas em que os corpos são tornados presentes de modo proveitoso. Estas encontram-se onde as pessoas com DPOC: (1) criam comunidades de corpos partilhados que permitem uma multiplicidade de presenças visíveis e invisíveis de DPOC; (2) desenvolvem formas de educar os seus corpos de diferentes maneiras para criar novas presenças; (3) utilizam os seus corpos como fontes de conhecimento sobre viver com falta de ar; e (4) criam corpos transportáveis para levar presenças de DPOC para outros lugares, utilizando o argumento da “demonstração por números”, do passar do tempo e do descarte das características excepcionais dos seus corpos e de suas situações. O artigo conclui com uma discussão sobre as possibilidades relativamente inexploradas de criar e partilhar “conhecimentos do paciente” e sobre as áreas que isto abre para uma nova política de inclusão social.